BROCHURE VOOR OUDERS VAN EEN KINDJE MET EEN SCHISIS

De tekst die U hier terugvindt werd door een studente verpleegkunde opgesteld voor het behalen van het diploma van gegradueerde pediatrische verpleegkundige. Dit staat garant voor een heldere en voor ouders begrijpelijke uitleg.

INHOUDSTABEL.

1. Inleiding.
    1.1. Algemeen.
    1.2. De afwijking.
    1.3. De oorzaak.
          1.3.1. Algemeen.
          1.3.2. Ontstaan.
          1.3.3. Oorzaken.
    1.4. De behandeling.
2. De zorg van een zuigeling en jong kind met een spleet.
    2.1. Het voeden van een kind met een spleet.
    2.2. Vertellen van familie en vrienden over de spleet.
    2.3  Het Schisisteam
    2.4. Chirurgisch herstel van de spleet.
    2.5. Zorg voor de oren.
    2.6. Testen van het gehoor.
    2.7. De spraakontwikkeling.
    2.8. Tandverzorging.
           2.8.1. Het melkgebit.
           2.8.2. Het wisselgebit.
           2.8.3. Het blijvende gebit.
3. De peuter-, kleuter- en lagere schoolperiode (3-12 jaar).
    3.1. De sociale begeleiding.
    3.2. De medische begeleiding.
    3.3. Het schisisspreekuur.
    3.4. De specialisten van het schisisspreekuur.
4. Schisiskinderen van 12 tot 18 jaar oud.
    4.1. Inleiding.
    4.2. De tandheelkundige behandeling.
    4.3. Plastische chirurgie.
           4.3.1. Algemeen.
           4.3.2. Correcties van de neus.
           4.3.3. Correcties van de lip.
    4.4. Kaakchirurgie.
5. Slotwoord : van ouder tot ouder.

1. INLEIDING.

1.1. ALGEMEEN

De geboorte van een baby is een vreugdevolle gebeurtenis. Wanneer echter een zichtbare afwijking wordt vastgesteld , is dit een hele schok voor de ouders  die dan vaak tegengestelde gevoelens moeten verwerken. De teleurstelling is vooral groot, wanneer de afwijking duidelijk voor iedereen zichtbaar is.  Na het eerste ogenblik komen er vragen. Waarom overkomt dat juist u ? Hoe moet  het nu verder ? Heeft het kind nog meer afwijkingen? Valt er iets aan te doen? Wat zullen de buren zeggen? Het is moeilijk om dat allemaal te verwerken. Deze brochure herneemt uw vragen en de antwoorden die reeds aan de orde kwamen in het gesprek met artsen en verpleegkundigen. Opdat u dit alles nog eens rustig samen kunt overdenken en bespreken, hebben wij dit boekje samengesteld. Het geeft antwoord op een aantal veel voorkomende vragen en schetst de verschillende behandelingen, die ons team kan bieden. Het probeert ook een indruk te geven van de resultaten, die bereikt kunnen worden.

1.2. DE AFWIJKING.

De afwijking wordt met een medische term " schisis " genoemd. Zij bestaat uit een spleet in het bovengedeelte van de mond.  Hierdoor ontstaat er een open verbinding tussen de mond, het gehemelte en de neusholte. Ook de lip kan hierbij een spleet vertonen. Wanneer de spleet uitsluitend aan het gehemelte voorkomt,  is aan het gezichtje niets te zien. De spleet ligt even naast het midden . Hij kan links liggen of rechts, maar ook tegelijkertijd links en rechts komt voor. Een gehemeltespleet kan bovendien ook in het midden liggen. Men kan eigenlijk niet zeggen, dat de ene vorm van de afwijking erger is dan de andere. U zult als ouders eerst geneigd zijn de uiterlijke vorm te beoordelen.Maar belangrijker is hoe het kind later zal uitgroeien. Hierin is niet alleen de vorm van de afwijking bepalend.

1.3. DE OORZAAK.

1.3.1. Algemeen.

Het gezichtje van een baby word gevormd in het begin van de zwangerschap. Het is een heel ingewikkeld gebeuren, waarbij de verschillende delen van het gezicht naar  elkaar toegroeien.Bij ongeveer één op de duizend kinderen sluit zich daarbij de bovenlip, de bovenkaak of het gehemelte niet geheel.

1.3.2. Ontstaan:

In het begin van de zwangerschap is schisis normaal : in de vroege ontwikkeling van een kind, in de zesde tot ongeveer negende zwangerschapsweek, bestaat er een tweezijdige lip-kaakspleet. Normaal groeien de verschillende delen van lip en kaken naar elkaar toe en versmelten, totdat lip en kaak gesloten zijn. Bij een stoornis in dit mechanisme  blijft de versmelting van de twee kaakhelften uit en wordt het kind geboren met een schisis.
Het gehemelte sluit pas later, bij de negende  tot twaalfde zwangerschapsweek. Waarom sluit deze spleet nu niet ? Meestal is deze vraag niet precies te beantwoorden. Ouders zijn vaak geneigd de oorzaak het eerst bij zichzelf te zoeken : "Ben ik iets vergeten te doen, had ik toen dat of dat moeten doen of juist nalaten ?"
Als ouders kan men  niets doen of nalaten om het te voorkomen.
Wel weet men, dat erfelijke factoren een rol kunnen spelen, maar dat is niet het enige. Toch is het goed, wanneer u meer kinderen wenst , een onderzoek door de erfelijkheidsdeskundige  te overwegen. De huisarts of kinderarts zal U hierover meer inlichten.

De oorzaken van schisis kunnen in drie groepen worden ingedeeld :

1. Een stoornis in de zwangerschap, hetzij in de gevoelige periode tussen de 6de en de 9de zwangerschapsweek voor een lip- en kaakspleet, hetzij in de 9de tot de 12de week voor een gehemeltespleet. De preciese verklaring voor de stoornis is zelden te
   geven.
   

2. Genetische factoren: een stoornis in de aanleg van het kind zelf, 

   •  Dit wil zeggen ontstaan op het moment van de bevruchting.
      Iets dergelijks treedt bijvoorbeeld op bij een chromosoomafwijking.
      Meestal zijn er dan, behalve een schisis, nog andere aangeboren
      afwijkingen aanwezig.

   • Via een of beide ouders is de aanleg tot schisis doorgegeven. Schisis
      komt dan voor bij een of beide ouders, en/of een of meer familie-
      leden.
     

3. Een combinatie van factoren
   Zowel stoornissen in de aanleg als stoornissen tijdens de zwangerschap kunnen samen optreden, zodat  schisis  meestal veroorzaakt wordt door meerdere factoren (multifactorieel).
   De lip-, kaak-, of gehemeltespleet kan gepaard gaan met andere afwijkingen. Daarom is een zorgvuldig onderzoek naar andere afwijkingen kort na de geboorte noodzakelijk.
    

Genetisch onderzoek : 

In grote lijnen gaat het hierbij om het volgende :

• Welk type schisis is hier aanwezig ?

• Heeft uw kind nog andere aangeboren ziektes of afwijkingen ?

• Komen er ziektes of afwijkingen bij familieleden voor ? Het kan van belang zijn ook informatie te verzamelen over aandoeningen die op het
  eerste gezicht niets met schisis te maken hebben.

Dit pasgeboren kindje vertoont een uitgebreide schisis, waarbij niet alleen de lip, maar ook de kaakwal én het harde én het zachte gehemelte gespleten zijn.

Afhankelijk van de op deze manier verkregen gegevens wordt er verder onderzoek bij uw kind verricht. Indien er een onderzoek bij familieleden gewenst zou zijn, of nadere inlichtingen moeten worden opgevraagd, gebeurt dit steeds via u als ouder van een kind met schisis. De familieleden zullen dus nooit rechtstreeks worden benaderd. Als alle nodige gegevens voorhanden zijn, wordt een conclusie getrokken en kan een risico worden bepaald. Deze conclusie zal dan met u worden besproken. Tijdens dit gesprek zullen volgende onderwerpen aan bod komen :

• uw vragen,

• de herhalingsrisico's in geval van een eventuele zwangerschap,

• de onderzoeksmogelijkheden tijdens de zwangerschap,

• de risico's van uw andere kinderen, zonder schisis, met betrekking tot hun nakomelingen,

• het eventuele risico van  broer of zus.

De herhalingskansen worden uitgedrukt in getallen. Men moet hierbij voor ogen zien dat het niet mogelijk is voor iedereen een juist getal te geven. De grootte van dit getal is voor iedereen individueel bepaald, en hangt af van vele factoren;
- als een kind schisis heeft zonder verdere afwijkingen, en er in de rest van de familie geen schisis meer voorkomt, is het herhalingsrisico slechts lichtjes verhoogd ten opzichte van het normale risico op schisis dat ieder ouderpaar heeft.
- komen er dan andere verschijnselen bij, of zijn er nog andere familieleden met schisis, dan loopt het herhalingsrisico op.
Het is dus verstandig voor de zwangerschap genetisch advies te vragen. Hiervoor kunt u terecht in een Centrum Voor Genetisch Advies.
Nadat alle onderzoekingen verricht zijn, vindt er een samenvattend gesprek plaats. De belangrijkste punten zullen dan besproken worden zodat u, als ouder, goed op de hoogte bent van de herhalingsrisico's.

1.4. DE BEHANDELING.

De afwijking van uw kind wordt  behandeld door een samenwerkend team van artsen en andere deskundigen. U wordt als ouders nauw bij deze behandeling betrokken, want uw rol daarbij is bijzonder belangrijk. Met  elkaar kunnen wij gelukkig veel doen voor uw kind. Voor uw kind wordt een behandelingsplan opgesteld dat een groot aantal jaren bestrijkt.  De behandeling begint kort na de geboorte en is pas afgesloten als het kind volwassen is.

Iedere behandeling moet op het juiste ogenblik in het groeiproces  gebeuren. De geestelijke en lichamelijke ontwikkeling van uw kind mag zo min mogelijk door de afwijking en de behandeling ervan worden belemmerd. Omdat ieder kind verschillend is en zich verschillend  ontwikkelt,  is ook het behandelingsplan, dat voor uw kind wordt opgesteld, anders dan dat voor een ander kind.

De behandeling omvat een aantal operaties en een aantal controlebezoeken. Tijdens een controlebezoek kijken wij naar de veranderingen die tijdens de groei zijn opgetreden.

De behandeling heeft tot doel de spleet te sluiten en de gevolgen van de spleet en de gelaatsfuncties zo veel mogelijk te herstellen. Er stellen zich drie problemen :

1. De  zichtbare onderbreking van de lipspier verbreekt de symmetrie van het gelaat en vervormt het beenderig en het kraakbeenderig skelet vooral ter hoogte van de neus.
   

2. De splijting van de bovenkaak zorgt ervoor dat de twee of drie fragmenten, die met zeer fragiele bindingen aan de rest van het skelet
   vasthangen, beweeglijk zijn. Onder invloed van de oppervlakkige  krachten vertonen de fragmenten spontaan de neiging om dichter bij hun voorste deel te komen. Dit zou tot gevolg hebben dat de bovenste  tandenboog versmalt en dat stoornissen optreden in de tanddoorbraak en in de tandstand.
   

3. Door de spleet in het gehemelte bestaat er een verbinding tussen de mond en de neusgangen. Dit leidt tot stoornissen van de ademhaling,
   het gehoor en het slikken. Om de spleet te sluiten moeten de weefsels van de splijtingsvlakken bij elkaar worden gebracht en laag per laag worden gehecht om de normale anatomie te herstellen. Er moet geen kunstmatig weefsel worden ingeplant, zoals de ouders vaak vrezen. Er is immers niet zozeer een  tekort aan weefsel, als wel een verstoorde positie.

Bij de sluiting van de lip zal de chirurg trachten alle lagen van de bovenlip terug mooi aanéén te hechten. Hierbij wordt ook bijzondere aandacht geschonken aan de aansluiting van het lippenrood, de lengte van de bovenlip, de symmetrie van de neus. Vanuit zijn specifieke opleiding zal de mond-, kaak- en aangezichtschirurg dit met uiterste zorg kunnen uitvoeren.

2. DE ZORG VAN EEN ZUIGELING EN JONG KIND MET EEN SPLEET.

De eerste en belangrijkste zorg  is dat uw kind het goed stelt en gezond blijft. Uw kinderarts en andere specialisten zullen samen met u zorgen voor de goede gezondheid en ontwikkeling van uw kind. Een baby met een spleet heeft behoefte aan dezelfde liefde en zorg die elke andere baby nodig heeft. Nochtans zijn er verschillende aspecten van die zorg die verschillend zijn.

2.1. DE VOEDING

Als ouder zult u zich zeker de vraag stellen of u wel een keuze kunt maken tussen borstvoeding en flesvoeding.  Zuigelingen met een spleet die over de hele lengte van het gehemelte loopt kunnen problemen ondervinden bij de voeding..Deze kinderen hebben het vaak moeilijk om voldoende druk op de tepel uit te oefenen , waardoor er onvoldoende onderdruk in de mondholte wordt verkregen.
Er bestaan heel wat meningsverschillen over het borstvoeden van een baby met een spleet, maar de gezondheidsspecialisten zijn het er toch over eens dat moedermelk het beste voedsel is. Borstvoeding voor een zuigeling met een spleet vereist aanpassing van techniek en veel geduld. Indien er zich dan toch problemen voordoen kunt u misschien de oplossing vinden  door   gebruik te maken van een afkolfpompje. Indien u verkiest borstvoeding te geven kunt u met uw huisarts of kinderarts een voedingsschema opstellen.Moesten deze pogingen mislukken, kunt u beter overschakelen op het geven van flesvoeding.  Het is immers van groot belang dat zowel moeder als kind zich goed voelen .
Het alternatief voor borstvoeding is flesvoeding. Over de samenstelling van de flesvoeding zal de kinderarts  met u overeenkomen. Men kan gebruik maken van een gewone fles of een samendrukbare fles.

De speen heeft meestal een vergrootte opening ofwel maakt u gebruik van de lammerenspeen. Dit geeft meestal een prima resultaat. Sommige artsen bevelen het gebruik aan van een voedingsapparaat, namelijk een klein plastic plaatje vervaardigd door een tandspecialist, dat precies past in het gehemelte en gedurende het voeden de functie overneemt van een " kunstgehemelte ".Door met de tong  de speen samen te drukken tegen het plaatje, wordt dan een onderdruk gevormd.

Alhoewel het voeden van een zuigeling met een spleet in het begin meer tijd kan vergen, zou de tijdsduur van elke voedingsbeurt toch gestadig moeten afnemen. Indien uw kind 45 minuten of langer nodig heeft per voedingsbeurt, kan het zijn dat het teveel inspanning moet leveren. In dat geval moet u uw dokter raadplegen. Naarmate uw baby zich ontwikkeld en groeit, zal u nog veel ander voedsel gebruiken, alhoewel het misschien toch nodig zal zijn het voedsel een beetje vloeibaarder te houden dan gewoonlijk.  Tot slot nog de volgende raadgeving voor het voeden van de zuigeling: Wees voldoende soepel. Probeer verschillende technieken vooraleer u beslist welke de beste is voor u en uw baby.  Denk eraan dat, welke methode u ook gebruikt, die methode slechts goed werkt indien uw baby de gepaste voeding ontvangt en indien u zichzelf op uw gemak voelt bij het voeden van uw baby.

2.2. VERTELLEN VAN FAMILIE EN VRIENDEN OVER DE SPLEET.

Bij de geboorte van uw baby is het soms erg moeilijk om de juiste woorden te vinden om anderen uitleg te geven over de spleet. Naarmate u meer te weten komt over de spleetaandoening, zal u dat gemakkelijker vinden. Specialisten en steungroepen voor ouders kunnen antwoord geven op uw vragen. Hoe beter uw familie en vrienden zijn ingelicht, des te gemakkelijker zal het voor iedereen zijn om uw baby te zien als een normaal kind met een lichamelijke afwijking die kan hersteld worden door een chirurgische ingreep, door tandbehandeling en eventueel logopedische therapie.

Eenvoudige, nuchtere antwoorden op vragen van kinderen of volwassenen over de spleet van uw kind dragen ertoe bij een normale houding aan te nemen ten opzichte van uw kind. Bijvoorbeeld: " Hij/zij werd geboren met een gat in zijn/haar mondje, maar de dokters zullen dat vlug verhelpen", of   " Hij/zij werd geboren met een scheiding in zijn/haar lip, maar de dokters zullen dat over enkele weken verhelpen". Kinderen, en zelfs sommige volwassenen, hebben de geruststelling nodig dat  de spleet geen pijn doet. Het eerlijk en openhartig beantwoorden van vragen in het bijzijn van uw kind  is van groot belang en zal uw kind, op latere leeftijd, meer zelfvertrouwen geven.

Het maken van foto's is gewoonlijk een belangrijke gebeurtenis na de geboorte van een baby. De spleet is een deel van uw nieuwe baby en u moet dat feit niet verdoezelen.  U moet foto's maken van het kind precies zoals u dat zou doen van elk ander kind. De meeste kinderen bekijken graag hun eigen babyfoto's , en door foto's te maken vanaf hun babyjaren heeft u de mogelijkheid om met uw kind opnieuw de verschillende stadia in zijn/haar ontwikkeling terug te bekijken. Door uw benadering bij het fotograferen zal het kind begrijpen dat, alhoewel het geboren werd met een spleet, dat alleen maar een deel is van de totale persoonlijkheid. Deze benadering blijkt het zelfbewustzijn en zelfachting van het kind te stimuleren.

2.3. HET SCHISISTEAM.

Een van de belangrijkste beslissingen die de ouders zullen nemen met betrekking tot de zorg voor hun kind, is de keuze van een chirurg die de eerste operatie zal uitvoeren. Daarom moeten ouders reeds zeer vroeg in het leven van hun kind op de hoogte zijn van het bestaan van Teams . Dergelijke teams bestaan uit groepen van specialisten die in de eerste plaats geïnteresseerd zijn voor de zorg voor kinderen met  schisis .In de meeste teams zitten  meerdere specialisten. Men raadt ouders aan dat zij hun keuze voor een bepaald team zouden laten afhangen van het team zelf en de individuele specialisten die deel uitmaken van het team. Het voordeel van de teamaanpak is dat de behandeling van en zorg voor het kind systematisch en uitvoerig kan worden gepland. Na onderzoek van het kind komen de teamleden  bij elkaar en adviseren een bepaald behandelingsprogramma voor het kind. Zowel de ouders als de plaatselijke artsen en specialisten worden over dit behandelingsprogramma ingelicht, zodat ieder van op de hoogte blijft. 

2.4. CHIRURGISCH HERSTEL VAN DE SPLEET.Het doel van een lipoperatie is de spleet te sluiten zodat de littekenvorming minimaal is, het uitzicht bevredigend en het aangezicht zich normaal kan ontwikkelen. Het doel van een gehemelteoperatie is de spleet te sluiten zodat het gehemelte normaal kan functioneren tijdens het eten en drinken en voldoende lengte en beweging kan bieden om normaal te kunnen spreken. Er bestaan heel wat variaties zowel in tijdstip als  in techniek van het operatief herstel. Het is belangrijk dat u vertrouwen stelt in de chirurg van uw baby, in zijn bekwaamheid, ervaring en reputatie. Stel vooral veel vragen!

Afhankelijk van het beleid van het schisisteam zal de leeftijd waarop de lip en het weke gehemelte gesloten worden erg kunnen verschillen. Zowel bij de vroegtijdige (rond de tijd van de geboorte) als bij de laattijdige sluiting (3 à 6 maanden) zijn er voor- en nadelen verbonden. Het schisisteam bepaalt een beleid dat zij individueel kan aanpassen in functie van de specifieke behoefte van ieder kindje met schisis.

Het operatief sluiten van de lip wordt gewoonlijk gepland voor de leeftijd van drie maanden. Tegen die tijd is het kind groot genoeg , en is men reeds op de hoogte van eventuele andere afwijkingen.  Lipchirurgie vereist gewoonlijk een ziekenhuisverblijf van één tot twee dagen om de baby de tijd te geven voldoende te beginnen drinken zodat intraveneuze vochttoediening kan gestopt worden. Het litteken begint er binnen een aantal maanden wel veel bleker en soepeler uit te zien, alhoewel het altijd zichtbaar zal blijven.

Het sluiten van het gehemelte kan meer dan één chirurgische ingreep met zich meebrengen. Over het algemeen wordt het gehemelte dichtgemaakt wanneer het kind tussen de twaalf en achttien maanden oud is, maar het tijdstip van de sluiting hangt af van een reeks factoren.  Soms krijgt het kind een plastic, wegneembaar gehemelteapparaatje te dragen tussen verschillende operaties. Gehemelteoperaties vereisen gewoonlijk een ziekenhuisverblijf van drie tot vijf dagen.  Het kan zijn dat de baby dan  speciale zorg nodig heeft bij het voeden. Het voedsel moet vloeibaar zijn   en de baby moet misschien gedurende enkele weken uit een kopje drinken. Indien uw baby nog steeds uitsluitend uit een fles drinkt, is het aangewezen om het voor de operatie vertrouwd te maken met het drinken uit een kopje. De handen van het kind zijn gewoonlijk gedurende verscheidene dagen na de operatie vastgebonden. Deze veranderingen blijken de meeste kinderen niet zo erg te vinden gedurende de korte tijd dat ze noodzakelijk zijn. Uw dokters zullen de postoperatieve zorg in detail met u bespreken.

Vooraleer uw baby in het ziekenhuis wordt opgenomen zijn er een aantal vragen die ouders dienen te stellen omtrent  verblijf in het ziekenhuis  voor henzelf, schikkingen voor hun eigen maaltijden en de vaste routine bij de zorg voor hun baby. Ouders dienen vooraf na te gaan wat ziekenhuizen kunnen verschaffen aan luiers, flesvoeding, enz,...  en wat ze van thuis moeten meebrengen. Het is vaak nuttig om het  'knuffeldoekje' of lievelingsspeelgoed van de baby mee te brengen.

Er zal wellicht bijkomende chirurgie nodig zijn naarmate uw kind opgroeit.  Vaak vereisen de lip , de neus, het gehemelte en het tandvlees nog  verdere chirurgie.  Het tijdstip en de technieken  zijn voorzien om de best mogelijke gelaatsgroei en -ontwikkeling  (vooral de kaak en de neus) mogelijk te maken en om een normaal voorkomen en normale ontwikkeling te bevorderen.  Een neusoperatie wordt bijvoorbeeld gemakkelijk uitgesteld tot de tienerleeftijd, wanneer het gelaat de volledige groei heeft bereikt.  De chirurgische planning gebeurt in samenwerking met andere aspecten van de ontwikkeling van het kind, zoals het doorkomen van de tanden ,  de spraakontwikkeling, evenals met de schoolplanning en allerlei buitenschoolse activiteiten.

 

2.5. ZORG VOOR DE OREN.

Bij kinderen met een gespleten gehemelte kunnen sommige gehemeltespleten niet optimaal werken. Deze spieren zijn nochtans nodig om de buis van Eustachius te openen. Indien deze buis zich niet, of niet voldoende kan openen,kan er geen lucht in het middenoor. Er zal zich dan een hoeveelheid vocht gaan opstapelen, waardoor de kans op infecties stijgt. Het vocht kan dan ontsteken en het kind heeft koorts en oorpijn.

Aangezien dit probleem veel voorkomt, worden deze kinderen  onderzocht door een neus-, keel- en oorspecialist gedurende de eerste levensmaanden. Indien die specialist vaststelt dat er vocht aanwezig is in het middenoor, kan er medicatie worden voorgeschreven om het vocht te doen 'opdrogen'. Er kan echter ook een kleine ingreep worden gepland. Deze ingreep bestaat erin een kleine snede aan te brengen in het trommelvlies om het vocht te laten wegvloeien. Na dit wegvloeien kunnen kleine buisjes worden ingebracht in de kleine snede om de lucht in het middenoor te laten stromen en te voorkomen dat nieuw vocht wordt gevormd. Eenmaal dat de buisjes zijn verwijderd, genezen deze kleine sneden gemakkelijk en veroorzaken meestal geen blijvende schade aan het trommelvlies.

U dient zich te realiseren dat vocht in het middenoor niet altijd symptomen veroorzaakt zoals oorpijnen die gemakkelijk op te sporen zijn. Constant vocht in het middenoor schept echter het risico dat het trommelvlies blijvend kan worden misvormd. Daarenboven zullen kinderen met een aanhoudende middenooraandoening gemakkelijk enig gehoorverlies krijgen en dat verlies heeft een negatieve invloed op de spraakontwikkeling. Bijgevolg zouden kinderen met een gespleten gehemelte regelmatig een ooronderzoek moeten ondergaan. Het eerste onderzoek zou niet later dan drie tot zes maanden na de geboorte mogen plaatshebben. Daarna moet het kind regelmatig worden gecontroleerd.

2.6. TESTEN VAN HET GEHOOR.

Door de herhaalde oorinfecties kunnen er gehoorstoornissen optreden. Bijgevolg is het belangrijk dat u ervoor zorgt dat het gehoor van uw kind  regelmatig wordt getest gedurende de eerste levensjaren. Deze test gebeurt bij voorkeur door een audioloog die beschikt over de gespecialiseerde opleiding en de uitrusting om zeer jonge kinderen te testen.
U zal zich wellicht afvragen hoe men het gehoor van uw baby of zeer jonge kind zal kunnen testen. Audiologen beschikken over verscheidene technieken voor het testen van het gehoor , zelfs van pasgeboren babies. Diezelfde testen kunnen worden gebruikt bij peuters en kleuters tot zij oud genoeg zijn om andere soorten testen te ondergaan. De resultaten van deze test kunnen bepalen of er gehoorverlies aanwezig is. Afhankelijk van de wijze waarop de test is gedaan, kunnen de resultaten bepalen of het probleem zich voordoet in het middenoor of het binnenoor.

Eens dat uw baby tussen 4 en 7 maanden oud is, kunnen gedragsaudiometrietesten worden gedaan. Voor deze test zit  u samen met de baby in een stille kamer ,speciaal uitgerust voor geluidstesten. Geluiden worden de kamer ingestuurd via luidsprekers en men observeert de reacties van uw kind op het geluid. Reacties zoals het zich naar de geluidsbron toedraaien maken duidelijk dat het kind het geluid heeft gehoord. Sommige audiologen gebruiken ook speelgoed dat oplicht wanneer het geluid correct werd gelokaliseerd. Eens dat de baby verschillende maanden oud is kan men meten of er drukweerstand is aan het trommelvlies, hetgeen vaak duidt op vochtvorming.

Wanneer een kind de leeftijd van 2,5 tot 3 jaar heeft bereikt, krijgt het een koptelefoon opgezet en het wordt getraind om iets te doen telkens wanneer een geluid wordt gehoord. (zo zou het kind bijvoorbeeld een blok in een doos kunnen laten vallen telkens wanneer het een geluid hoort). Vanaf de leeftijd van 4,5 tot 5 jaar kan een kind reageren op testen die gebruikt worden voor volwassenen.

Een jong kind dat lijdt aan gehoorverlies, loopt ook risico's van andere problemen. Gehoorverlies kan problemen meebrengen qua spraak- en taalontwikkeling. Daarbij komt nog dat minder goed horen kan leiden tot een gewoonte van onoplettendheid die op haar beurt in de toekomst kan leiden tot taal- en leerproblemen. Het is dus duidelijk dat de regelmatige controle van het gehoor belangrijk is voor jonge kinderen met een gespleten gehemelte.

2.7. SPRAAKONTWIKKELING.

U zal zich vaak de vraag stellen hoe uw kind zal kunnen spreken. Logopedisten hebben de spraakontwikkeling van veel kinderen met een gespleten gehemelte bestudeerd en hun bevindingen kunnen als leidraad dienen. Indien het kind een geïsoleerde schisis heeft en geen andere problemen, dan zou de spraak normaal of zo goed als normaal moeten zijn. Ongeveer 80 % van kinderen met een gespleten gehemelte ontwikkelen normale spraak eens dat hun gehemelte is gesloten. De anderen hebben eventueel verdere chirurgie nodig, logopedische behandeling, of een prothetisch spraakhulpmiddel om de spraak te verbeteren. Een belangrijk doel van de gehemelte-chirurgie is het waarborgen van een goede spraakkwaliteit op zeer jonge leeftijd. De logopedist, chirurg en andere specialisten zullen samen beslissen over de soort van ingreep en de beste leeftijd om die ingreep te plannen. Een kind met een gespleten gehemelte zal is zijn taal- en spraakontwikkeling wat trager zijn dan andere kinderen. Door logopedische hulp en chirurgische ingrepen zal uw kind zijn achterstand vlug ingehaald hebben.      

U vraagt zich soms af hoe de spraak en taal van uw  baby kan worden getest zelfs vooraleer het  begint te spreken. De activiteiten van de mondspieren worden gecontroleerd en genoteerd. Eens dat uw kind begint te spreken, gaat men zijn spraakklanken en woorden vergelijken met bestaande normen.Het gebruik van deze normen laat de logopedist toe problemen te onderkennen waarbij moet worden ingegrepen voor het kind naar school begint te gaan.

U heeft een belangrijke rol in de spraakontwikkeling van uw kind.Er bestaat immers een wisselwerking tussen u en uw kind. Een gemakkelijke manier om de spraakontwikkeling van uw  kind te stimuleren is dat u het geluidsvoorbeeld van uw kind volgt. Wanneer uw kind dus een geluid maakt, kan u dat geluid nabootsen, en dan erop wachten dat het kind reageert vooraleer het geluid te herhalen. Eenmaal  dat dit 'spelletje' erin zit, kan u het geluid veranderen en zien of het kind dit ook zal nabootsen. Doet het dit reeds vlot met verschillende geluiden, dan zullen de woordjes ook snel volgen.
U kan zich ook de vraag stellen of logopedie altijd nodig is. Dit is voor ieder kind verschillend . Voor sommige kinderen kan het nodig zijn dat ze samen met hun ouders betrokken worden bij een spraak- en taalstimuleringsprogramma, voor anderen kan een therapie nodig zijn gedurende de bijwerkingsperiode, en voor nog anderen is er helemaal geen therapie nodig gedurende de jaren voor het naar school gaan. Toch is het nodig dat alle kinderen routinematig worden geëvalueerd om hun individuele behoeften te bepalen.

2.8. TANDVERZORGING

Buiten de gewone tandproblemen, die andere kinderen ook hebben, vertonen deze kinderen specifieke problemen die in verband staan met de spleet. Door de spleet kan het tandvlees aan de bovenzijde aangetast zijn. Sommige tanden ontbreken, staan scheef of zijn afwijkend van vorm. Bij het opgroeien kan het opvallen dat de onderkaak meer blijkt te groeien dan de bovenkaak. Wanneer we in de mond kijken zien we dan ook dikwijls een afwijkende  vorm van de tandenboog.De kinderarts is opgeleid om zorg te dragen voor de tanden van zeer jonge kinderen. De tandverzorging van de oudere kinderen bestaat uit vullingen, het zuiver maken van tanden, het plaatshouden (voor definitieve tanden) en alle andere soorten van routinezorg.

2.8.1. Het melkgebit

Het melkgebit zal op de leeftijd van vier à vijf jaar vrijwel volledig voltooid zijn. Bij kinderen met schisis zullen in de meeste gevallen aan weerskanten van de spleet of de spleten afwijkingen van de tanden zichtbaar zijn.

• Het aantal tanden kan abnormaal zijn: er kunnen er teveel of te weinig zijn.

• De grootte en de vorm kunnen ook afwijkingen vertonen: de tanden naast de spleet kunnen te groot of te klein zijn, soms twee tanden 'versmolten' tot één, vaak vertonen ze een kegelvorm.

• Een enkele keer breken tanden niet door omdat ze op een abnormale plaats worden gevormd en/of een abnormale groeirichting hebben.

Het komt er dus vooral op aan dat u, als ouders, het kind een goede tandhygiëne bijbrengt. Wat houdt dit nu eigenlijk in ?

• Goede voeding. Tandbederf wordt vooral veroorzaakt door de aanwezigheid van suikers in ons voedsel. Belangrijk is uw kind al jong te laten wennen aan andere smaken dan zoetigheid; geraspte appel, wortel, tomaat of een stukje kaas.

• Fluoride. Dit maakt de tanden steviger, zodat er minder snel gaatjes in komen. Dit kan op twee manieren gebeuren; 
  1)  Spoelen met fluoride versterkt het glazuur van buitenaf.
  2)  Bij het slikken van fluoridetabletjes wordt het glazuur van de tanden die nog gevormd moeten worden, van binnenuit versterkt. U mag niet op eigen initiatief fluoridetabletjes beginnen te geven. Dit dient in overleg te gebeuren met Uw tandarts om fluorosis van de tanden te voorkomen.

• Tandenpoetsen. Na elke maaltijd is het belangrijk het gebit van uw kind te poetsen. U kunt erop toezien dat dit goed gebeurt, waarbij u erop let dat niet alleen de tanden aan de buitenkant, maar ook aan de binnenkant goed gepoetst worden. U hoeft niet bang te zijn dat u het gehemelte beschadigt.

• Regelmatige controles door de tandarts. Voor de toekomstige behandeling van uw kind door de tandarts en de tandspecialist is het belangrijk dat er een goede relatie bestaat tussen uw kind en uw tandarts. Begin met een kijkje in de wachtkamer en behandelkamer als u er zelf ook moet zijn.

2.8.2. Het wisselgebit

Het wisselgebit is de fase waarbij zowel melk- als blijvende tanden aanwezig zijn.De opmerkingen over vorm, grootte en stand van de tanden en kiezen in het melkgebit gelden evenzeer voor het wisselgebit. Alleen lijkt hier alles nog wat erger te zijn, omdat er grotere tanden doorbreken, die meer plaats nodig hebben en meer zichtbaar zijn: de afwijkende tandstand wordt opvallender. Ook wanneer er tanden niet doorbreken, zal dat meer opvallen.  De wisseling zelf verloopt vooral in de buurt van de spleet meestal minder regelmatig. Soms breken blijvende tanden extra vroeg door, soms juist vertraagd.

Behandeling van de afwijkende tandstand kan ook nu nog beter worden uitgesteld, hoe vervelend dat ook is. De redenen daarvoor zijn dat het kind vaak nog niet oud genoeg is om goed te begrijpen waarom het gaat. Er is van hem of haar dan onvoldoende medewerking voor de tandheelkundige beugelbehandeling te verwachten. Verder zullen correcties vaak de neiging hebben weer 'terug te vallen' als ze niet worden vastgehouden, en moeten soms ontbrekende tanden worden aangevuld met bijvoorbeeld een 'brug' of gedeeltelijke prothese. Om 'terugval' te voorkomen zal een meer definitief 'houvast' moeten worden aangebracht aan de tanden of kiezen. Dit kan pas wanneer de leeftijd van 17 of 18 jaar bereikt is.
Om nu te voorkomen dat tot die tijd jarenlang een voorlopige voorziening voor houvast en aanvulling nodig is, proberen we de tandheelkundige behandeling zo laat mogelijk te beginnen. De definitieve aanvulling en het houvast kunnen dan aansluitend worden aangebracht. Het kind - en zijn gebit vooral - worden op deze wijze zo weinig mogelijk belast.
Toch kunnen er redenen zijn om vroegtijdig aan het wisselgebit  iets te moeten doen. Soms kan het voorkomen dat de tanden zover naar binnen doorbreken dat bij het bijten de beide kaakhelften niet perfect sluiten.In dit geval wordt meestal vrij vroeg al een beugel gebruikt om deze stand te verbeteren.

Daarna wordt het gebit weer aan zichzelf overgelaten totdat de definitieve correctie en aanvulling kan worden gedaan.
In enkele gevallen wordt de spleet in het kaakbot opgevuld met bot elders uit het lichaam (van de bekkenkam, een rib of uit de kin). Dit wordt een bottransplantaat genoemd.
De bedoeling is in de eerste plaats de kaakbotdelen aan elkaar vast te laten groeien. Dit kan van belang zijn wanneer,  bijvoorbeeld zoals bij een dubbele spleet, het tussenkaakje los zit.De nog in ontwikkeling zijnde tanden zullen dan doorbreken in het bottransplantaat, in plaats van in de kaakspleet.
 Soms is een voorbehandeling met een beugel nodig om de bovenkaak een betere vorm te geven voordat door een bottransplantaat de kaakdelen aan elkaar worden gezet.

 
2.8.3. Het blijvende gebit

Afgezien van de verstandskiezen is dit omstreeks het twaalfde levensjaar volledig doorgebroken

2.9. PSYCHOLOGISCHE ASPECTEN.

Na de geboorte van uw kind heeft u misschien een schok, woede, schuldgevoel, depressie of verwarring ervaren. Het kan ook zijn dat u af te rekenen krijgt met stresstoestanden wegens de confrontatie met financiële problemen, de ziekenhuisopname van uw kind voor een operatie, problemen die hierdoor ontstaan in het gezin of op uw werk.De andere kinderen in het gezin vertonen misschien gemengde gevoelens omtrent hun nieuwe broertje of zusje. De kinderarts kan u dan bijstaan in al deze eventueel optredende problemen, en u verder doorsturen naar andere hulpverleners.
Niet enkel de ouders, maar ook het kind zelf kan problemen hebben met het aanvaarden van de schisis. Dat kunnen problemen zijn met de manier waarop mensen reageren op hun spraak of uiterlijk voorkomen. De kinderarts kan dan  advies  verlenen om die kinderen te helpen hun zelfvertrouwen te ontwikkelen en het plagen effectief aan te pakken. Dit zal uw kind onder andere leren antwoord te geven op eenvoudige vragen over hun voorkomen en spraak.Verder zal hij hulp bieden bij het verwerken van angstgevoelens voor het ziekenhuis en de operatie, zodat zij met een gerust gemoed de toekomst tegemoet gaan. Hij zal  ook samenwerken met de andere teamleden bij het vaststellen van het algemeen ontwikkelingspeil van uw kind. Dit is vooral belangrijk wanneer u een school uitzoekt voor uw kind. Indien uw kind kan wedijveren met anderen zal dit zijn zelfachting doen verhogen.  Kortom, de kinderarts zal u bijstaan in de aanpak van al deze problemen. Het is belangrijk dat zowel de problemen van u, als deze van het kind worden opgelost.

3. DE PEUTER -,KLEUTER- EN LAGERE SCHOOLPERIODE  (3-12 jaar). 

3.1. DE SOCIALE BEGELEIDING.

U gaat er van uit, dat uw kind de kans krijgt zich zo goed mogelijk te ontwikkelen. Wij vinden dit als begeleiders in het schisistteam ook belangrijk.
De jaren van het jonge kind zijn erg spannend om te beleven. Het is de periode waarin het kind zich ontwikkelt tot een steeds zelfstandiger wordend individu, tot een eigen persoonlijkheid.
De contacten die uw kind heeft, zullen zich ook steeds meer aan uw gezichtsveld onttrekken : het trekt op met vriendjes of vriendinnetjes   uit de buurt of van de school ; de onderwijzer  of onderwijzeres op school gaan invloed krijgen.
Uw kind zal positieve, maar ook negatieve ervaringen opdoen in deze contacten. In het algemeen leert uw kind daarvan.

Het kan zijn dat uw kind andere problemen ervaart dan de meeste leeftijdsgenootjes ; veelal kan dit het uiterlijk betreffen. Op zich hoeven die problemen niet direct tot ongerustheid te leiden. Met een rustige, ondersteunende begeleiding kunt u uw kind meestal helpen die problemen de baas te worden. Lukt dat niet, of hebt u zelf behoefte aan overleg en/of hulp, neemt u dan gerust contact op met de kinderarts van het team.
Ook bij de andere situaties waarbij u geen duidelijke verklaring kunt vinden voor het gedrag of de ontwikkeling voor uw kind, is het raadzaam u voor een adviserend gesprek tot hem te wenden. Hij kan dan in een gesprek met u onderzoeken wat er aan de hand is, en afhankelijk van het probleem samen met u bespreken hoe hiermee verder wordt omgegaan.

3.2. DE MEDISCHE BEGELEIDING.

Er is voor elk kind een behandelingsplan opgesteld. Naast de geplande operaties zijn er een aantal geplande controlebezoeken te verwachten:
eerst via de raadplegingen van plastische chirurgie, en vervolgens , vanaf ongeveer 5 jaar , via het schisisspreekuur.
Tijdens die controleonderzoeken wordt gekeken naar de veranderingen die tijdens de groei zijn opgetreden.Indien u moet worden doorverwezen naar een andere specialist zal dit steeds met u worden overlegd.

3.3. HET SCHISISSPREEKUUR.

Wanneer  uw kind daar oud genoeg voor is zult u een oproep krijgen voor het gezamelijke schisisspreekuur. Doorgaans zal dit rond de leeftijd van vijf jaar zijn. Deze controles worden in het algemeen om de twee jaar herhaald tot de leeftijd van 16 à 18 jaar bereikt is.

Het betreft een 'adviserend' spreekuur. Dat wil zeggen dat er in teamverband adviezen zullen worden gegeven over de wijze van behandelen.
Aangezien dat  bezoek aan het schisisteam nogal wat tijd in beslag kan nemen, is het raadzaam iets mee te nemen waarmee uw kind zich kan bezighouden. Ook kan het nuttig zijn dat u als geheugensteuntje eventuele vragen of problemen van tevoren hebt opgeschreven.

3.4. DE SPECIALISTEN VAN HET SCHISISSPREEKUUR.

De mond-, kaak- en aangezichtschirurg of de plastisch chirurg (afhankelijk van de onderlinge afspraken)  onderzoekt uw kind het eerst. Hij maakt een praatje met u over de huidige toestand van het kind wat betreft het uiterlijk aspect. Vragen over de afwijking en/of de behandeling kunt u hem gerust stellen.

De spraakdeskundigen beoordelen het spreken van uw kind. Zij zullen uw kind een aantal standaardzinnetjes of een aantal woorden na laten zeggen. Het kan voorkomen dat de logopedist het spreken van uw kind uitgebreider wil beoordelen. Dit gebeurt dan in een aparte kamer, waarin bandopname-apparatuur aanwezig is.

De tandspecialist kijkt naar het gebit van uw zoon of dochter. Hij kijkt vooral naar de stand van tanden en kiezen, naar de vorm van de kaakbogen, en hoe de tanden en kiezen op elkaar passen bij het dichtbijten.
Hij bekijkt uw kind samen met de kaakchirurg. Gezamenlijk overleggen zij wat de beste gebits-of kaakbehandeling is. Op 18-jarige leeftijd moet een goed op elkaar afgestemde behandeling leiden tot een optimaal resultaat.
Wanneer een beugelbehandeling wordt overwogen, zal dat met u worden besproken. In bijna alle gevallen zal hij uw kind dan verwijzen naar een tandarts-specialist in uw buurt voor de uitvoering ervan. De eigen tandarts krijgt daarover bericht.

De keel-, neus-en oorarts neemt uw kind even mee naar een aparte onderzoekruimte. Hij onderzoekt keel, neus en oren en bekijkt of het nodig is dat er een gehoortest wordt gedaan. Zo ja, dan gaat uw kind daarvoor naar de afdeling audiologie, die zich in hetzelfde gebouw bevindt.

Met de kinderarts van het team kunt u een gesprek hebben wanneer u zich bijvoorbeeld zorgen maakt over de ontwikkeling of het gedrag van uw kind.

Wanneer alle onderzoeken en testjes zijn gedaan, bespreken de specialisten hun bevindingen met elkaar en stellen een advies op. De plastische chirurg nodigt u weer uit in de spreekkamer en bespreekt het gezamelijk advies met u. Wanneer u iets te vragen heeft, of iets niet begrijpt, overleg het dan gerust met de betreffende specialist, zodat u weet hoe de behandeling zal verlopen. Ook wordt met u het volgende bezoek aan het schisisspreekuur afgesproken.

4. SCHISISKINDEREN VAN 12 TOT 18 JAAR OUD.

4.1. INLEIDING.

De leeftijdsfase van 12 tot 18 jaar onderscheidt zich van de voorafgaande fasen door toenemende mondigheid van uw kind . Nadat de probleempresentatie aanvankelijk nog gekenmerkt wordt door de wispelturigheid in de puberteit, lijkt het kind op weg naar de volwassenheid zijn problemen steeds beter te kunnen verwoorden.  Uw kind komt dan ook meer en meer zonder begeleiding op het schisisspreekuur. Uitgaande van de gepresenteerde problemen en de daarbij passende oplossingen wordt een eventuele behandeling op de individuele persoon afgestemd. Het gaat daarbij vooral om verdere correcties van de neus qua vorm en functie, het aspect van de geopereerde ( of veropereerde) lip, de verhouding boven- en onderlip, de stand van de gebitselementen en de verhouding tussen de boven- en onderkaak.
Na het achttiende levensjaar wordt uw kind  niet meer door het schisisteam gezien. Het krijgt het advies, als zich in de toekomst bepaalde vragen of problemen voordoen, zich te wenden tot het betreffende specialisme. Na 18 jaar geregeld contact met het schisisteam en de afzonderlijke specialismen vinden de meesten hun weg wel.

4.2. DE TANDHEELKUNDIGE BEHANDELINGEN.

In deze leeftijdsperiode vindt het merendeel van de tandheelkundige behandelingen plaats. Het gebit is voldoende ver ontwikkeld om duidelijk zicht te hebben op het tandheelkundig probleem. Een tandheelkundige behandeling vraagt veel medewerking van het kind en u als zijn ouders . In deze leeftijdsperiode is het meestal goed mogelijk het daarvoor nodige begrip en zodoende voldoende motivatie te bewerkstelligen.
Indien de gebitsontwikkeling voldoende ver is voortgeschreden, worden de problemen in volle omvang duidelijk. Dat kunnen zijn:

• Abnormale vorm en afmeting van de gebitselementen,

• Abnormale stand van de gebitselementen,

• Abnormaal contact tussen onder- en bovenkaak,

• Ontbreken van contact tussen onder- en bovenkaak,

• Abnormale vorm van de kaken, waaronder ook defecten,

• Abnormale verhouding van de kaken ten opzichte van elkaar en ten  opzichte van de rest van de schedel.

Er is meestal sprake van een combinatie van problemen, die meer dan alleen een tandheelkundige behandeling vragen. Ook hier is een multidisciplinaire aanpak belangrijk.  De tandheelkundige behandeling is gericht op het tot stand komen van goede en regelmatige tandbogen, welke bij dichtbijten goed op elkaar passen. Dat vraagt vaak om verbreding van de smalle bovenkaken. Deze verbredingen zijn soms niet stevig. Daarom is een lange periode waarin een prothese dient te worden gedragen vaak onontbeerlijk.

4.3. PLASTISCHE CHIRURGIE.

4.3.1. Algemeen.

De vroege lipoperaties werden reeds eerder besproken. Deze hadden betrekking op de liplittekens, de lippenrood-huidovergang, de lipspier en het te kort gehemelte. De late correcties betreffen de correctie van de neus, het aspect van de bovenlip, en de overeenkomst tussen boven- en onderlip.  Uw verwachtingen mogen niet te hoog zijn. Daarom moeten in een informerend gesprek de volgende punten worden aangehaald.

• Behandeling van de reeds uitgerijpte littekens kan in eerste instantie leiden tot meer zichtbare, rode littekens. Na maanden tot jaren wordt pas een mogelijk beter resultaat bereikt.
  

• Ook andere methoden kunnen hun bijdrage leveren aan het minder opvallend maken van de littekens. Hierbij moet men denken aan speciaal daartoe opgeleide huidtherapeuten  of camouflagisten.
  

• De chirurgische behandeling moet worden gekozen in overleg met de andere specialisten. Met name zal men zich de vraag stellen  of een uitgebreide lipoperatie voor of na een tandheelkundige of kaakchirurgische behandeling moet worden uitgevoerd.

4.3.2. Correcties van de neus.

Bij enkelzijdige en dubbelzijdige spleten zien we zeer kenmerkende vormafwijkingen van de neus. De enkelzijdige spleet leidt tot de sterkste onregelmatigheid door de vlakke, vervormde en ingezakte neusvleugel aan de spleetzijde. Deze algemene beelden tonen veel variaties, zodat een corrigerende ingreep op de patiënt moet worden afgestemd.Het bereiken van een goede en regelmatige neusvorm blijft een van de moeilijkste doelstellingen van de plastische chirurgie.

4.3.3. Correcties van de lip.

Soms is het reeds voldoende een litteken van de lip opnieuw open te maken en correct te hechten. Op dezelfde wijze kan door plaatselijk een insnede te maken een cupidoboog worden gemaakt, en kan een deuk in het 'lippenrood' ongedaan worden gemaakt.
Is er echter sprake van een strakke bovenlip en een ruime onderlip bestaat de mogelijk een gedeelte uit de onderlip over te plaatsen naar de bovenlip. Zodoende krijgt men een verbinding tussen de onder- en bovenlip. Na de operatie kan uw kind met een rietje drinken door de ruimte aan weerszijden van de verbinding. Spreken is na gewenning en enige oefening al spoedig mogelijk. Zo'n twee weken na de operatie is in het algemeen de verbinding zodanig goed in de bovenlip ingegroeid, dat de verbinding tussen onder- en bovenlip kan worden gekliefd en gehecht.

4.4. KAAKCHIRURGIE.

In deze periode is het gebit voldoende ver ontwikkeld om een overzicht te verkrijgen van de wensen van de patiënt en de behoeften van zorg in het mond- en aangezichtsgebied. Rond het twaalfde levensjaar zal uw kind enorm in lengte toenemen, en dit wordt als een belangrijk aspect gezien. De tandspecialist zal gebruik maken van een groeibegeleidende behandeling.
De behoefte en noodzaak aan zorg zijn afhankelijk van de wensen van het individu en zijn ouders, van de anatomische en fysiologische kenmerken van de afwijking op 12-jarige leeftijd en de behandelingsmogelijkheden.
De behandelingsmogelijkheden zijn groot. Hierbij is het belangrijk dat de diverse mogelijkheden op elkaar worden afgestemd. De behandelingsmogelijkheden moeten passen bij het doel dat voor iedere schisispatiënt afzonderlijk, door alle teamleden samen, zal worden nagestreefd. De coördinator van het team gaat na of het behandelingsvoorstel past in de behandelingsbehoefte van de ouders en het kind.

5. SLOTWOORD  :  VAN OUDER TOT OUDER.

Aan het woord is Jet Vermylen van de Vlaamse Vereniging van Aangeboren Gelaatsafwijkingen:

"Als ouder van een kind met een schisis en gespleten gehemelte en als gewezen voorzitter van de hulpvereniging van kinderen met een gespleten gehemelte, heb ik veel geleerd over die afwijking. Toch kan ik geen absolute wijsheid of waarheid verkondigen. Vanuit het diepste van mijn hart laat ik u echter delen in mijn gedachten over uw kind. Wees sterk want het is uit u dat het kind sterkte moet putten. Wees goed op de hoogte van de procedures en medische vooruitgang in verband met het probleem van uw kind zodat u en uw dokters in wederzijds respect en vertrouwen een programma kunnen opstellen voor uw kind. Deel uw ervaringen met anderen. U zal ontdekken dat u niet alleen bent, en ervaringen leiden tot oplossingen voor problemen waarin we allen delen.

Uiterst belangrijk is dat  'u' de toekomst van uw kind zal bepalen. Zorg ervoor dat uw kind alle mogelijke programma's voor zijn/haar ontwikkeling krijgt vanaf de geboorte zodat het tegen de schoolleeftijd op een natuurlijke wijze in de heersende stroming van dat moment is geëvolueerd.  U moet uw kind zelfachting inprenten en het een mooie toekomst voorspellen. Leer door uw fouten en tracht voor uw kind de beste medische hulp en onderwijsmiddelen te bekomen.

Blijf boven alles vriendelijk en heb geduld. De geboorte van een kind met een handicap kan in het begin zeker verpletterend schijnen, maar de ervaring van talloze ouders getuigt ervan dat dit feit uw leven niet zal blijven domineren. Achter die afwijking zal u de liefde ontdekken, het gevoel voor plezier en kattekwaad, de verbazing en de gevoeligheid, en al die trekken die het unieke karakter van uw kind uitmaken. U zal beginnen te beseffen dat u voor uw kind dat met een spleet is geboren, dezelfde hoop en verwachtingen kan koesteren als voor elk ander kind."